فرصت‌هایی که برای استفاده از داده‌های سلامت دیجیتال تو هومابی کنیا از دست رفتن!

بیا با هم یه سر به دنیای سلامت دیجیتال توی یکی از مناطق کنیا، یعنی Homa Bay، بزنیم. داستان خیلی جالبیه!

ببین، چند سالیه که تو کشورهای آفریقای سیاه (Sub-Saharan Africa یعنی کشورهایی که تو قسمت جنوب صحرای آفریقا قرار دارن)، کلی دنبال این هستن که با کمک سیستم‌های دیجیتال وضع بهداشت و درمان رو بهتر کنن. یعنی یه جورایی می‌خوان با دیجیتالی کردن، هم به مردم خدمات بیشتری بدن و هم تصمیم‌گیری تو زمینه سلامت، دقیق‌تر و سریع‌تر باشه.

ولی مشکل اینجاست که، تو همین استان هومابی، هرچی سیستم سلامت دیجیتال اومده وسط، پخش و پلا و تکه‌تکه بوده. مثلاً هنوز یه کد یا شماره بیمار سراسری برای همه وجود نداره (یعنی هر بیمار یه آی‌دی خاص ندارن که همه سیستم‌ها بتونن اونو بشناسن). سیستم‌هاشون هم معمولا به هم وصل نیستن، یعنی شما تو یه سیستم اطلاعات بیمار رو می‌بینی اما تو یه سیستم دیگه احتمالا هیچی نمی‌بینی! تازه بیشتر هزینه‌هاشون هم با پول خیریه‌ها و کمک‌های خارجی تامین میشه.

حالا نتیجه چی شده؟ داده‌های سلامت دیجیتال هی داره بیشتر و بیشتر میشن، اما واقعا از این دیتاها برای تصمیم‌گیری درست تو درمان و رسیدگی به بیماران یا حتی تحقیقات، اونجوری که باید، استفاده نمی‌کنن. یعنی کلی داده دارن و در عمل زیاد به درد نمی‌خورن!

تحقیقی که چند تا از محقق‌های خفن مثل مرسی چپ‌کیروی و استفنی دلیکور و چند نفر دیگه انجام دادن، کل این وضعیت رو بررسی کرد. اینا بین ژوئن ۲۰۲۲ تا اکتبر ۲۰۲۳ توی ۱۱۲ تا مرکز درمانی سر زدند و بررسی کردن که چه سیستم‌های دیجیتالی دارن و چطوری ازشون استفاده میشه. برای اینکه ماجرا رو شفاف‌تر کنن، با ۳۳ تا آدم مهم تو زمینه سلامت دیجیتال (یعنی Stakeholder ها) هم مصاحبه عمیق کردن تا نظر اون‌ها رو هم بدونن.

حاصل کارشون جالب بود: تو هومابی ۱۰ تا سیستم سلامت دیجیتال شناسایی کردن که ۹ تاش فعال بودن. جالبتر اینکه، توی ۹۱ درصد مراکز درمانی (یعنی ۱۰۲ تا از ۱۱۲ مرکز)، یک سیستم پزشکی الکترونیک به اسم Kenya Electronic Medical Record دارن که مخصوص مدیریت بیماران HIV هست. (HIV یه ویروسه که ایدز ایجاد میکنه، و واسه سلامت جامعه خیلی مهمه.)

علاوه‌بر این سیستم مربوط به بیماران HIV، هشت تا سیستم دیجیتال دیگه هم وجود داره، ولی همه جا یه جور و کامل راه‌اندازی نشدن. یعنی این‌جوری نیست که روال یکسان و منظمی داشته باشن؛ کار خیلی پراکنده‌ست!

چالش‌ها و دردسرها خیلی زیادن:
– بزرگ‌ترین مشکل، بی‌ثباتی اینترنت و شبکه‌ست. یعنی یا اینترنت قطع و وصل میشه یا کل سیستم بعضی وقت‌ها پایین میره.
– سیستم‌ها به هم متصل نیستن (Interoperability یعنی اینکه چندتا سیستم بتونن با هم حرف بزنن و اطلاعات رد و بدل کنن).
– قطعی برق هم یه معضل همیشگیه.
– نیروی کار هی جایگزین میشه و آدم‌های با تجربه نمیمونن.
– شلوغی کار و سنگینی تعداد بیماران باعث میشه کارمندها وقت نکنن با دقت از سیستم کار بکشن.
– شماره شناسایی واحد برای بیماران وجود نداره، یعنی هرجا برا خودش یه چیزی ثبت میکنه و شناسایی یه فرد تو چند جا سخته.

جدا از اینا، روال اطمینان از کیفیت داده هم منسجم نیست (یعنی Data Quality Assurance، که یعنی رسیدگی کنیم داده‌ها درست وارد شدن یا نه، تو هر سیستم روال جدا و نامنظمی داره). همه اینا دست به دست هم دادن که داده‌ها نتونن به درد تصمیم‌گیری بخورن.

با این اوصاف، چی لازمه انجام بشه؟
– باید یه چارچوب مشخص برای مدیریت و استفاده درست داده‌ها تو روند درمان (Data governance framework یعنی یه مجموعه قانون و روال مدیریتی واسه داده‌ها) داشته باشن.
– یه کد واحد و مشخص جهانی برای هر بیمار راه بندازن.
– استانداردسازی تو وارد کردن اطلاعات و کیفیت داده‌ها اتفاق بیفته.
– سیستم‌های دیجیتال باید با هم سازگار و قابل ارتباط باشن.
– قبل از هرچیز، باید بررسی کنن که اصلا این داده‌هایی که دارن، به درد تحقیقات و تصمیم‌گیری میخورن یا نه!

در کل، اون چیزی که تو هومابی کنیا اتفاق افتاده، پر از تلاش‌ها و داده‌های باارزشه، اما به خاطر بی‌نظمی و مشکلات زیرساختی و مدیریتی، خیلی از این فرصت‌های قشنگ واقعا از دست رفتن. یعنی کلی دیتا هست، اما کم استفاده میشن. اگه یه‌کم بهتر برنامه‌ریزی بشه و سیستم‌ها به هم وصل بشن، هم بیمارا سود می‌برن هم مسئولین می‌تونن تصمیم‌های دقیق‌تر بگیرن و حتی پژوهش خیلی بهتری انجام بدن. خلاصه اگر یه روز درباره دیجیتال‌سازی سلامت تو آفریقا ازت پرسیدن، بدون کیا دست و پنجه نرم می‌کنن!

منبع: +