خب بذارید با یه موضوع نه‌چندان آشنا شروع کنیم: “گلیوماهای درجه پایین” یا همون LrGG. این اسم شاید یه کم عجیب به نظر بیاد، ولی در واقع یه جور تومور مغزی نسبتاً نادر هست که بیشتر سراغ جوون‌ها میره و متاسفانه فعلاً هیچ درمانی که صد در صد این تومور رو ریشه‌کن کنه، وجود نداره.
حالا مسئله اینجاست که آدم‌هایی که به این نوع تومور دچار می‌شن، معمولاً با کلی مشکلات روانی و شناختی هم دست‌وپنجه نرم می‌کنن؛ مثل دردسرهای حافظه یا مشکلاتی که بهش می‌گن سندروم دایس‌اِگزه‌کیوتیو (یه جور اختلال توی برنامه‌ریزی کارهای ذهنی و تصمیم‌گیری). اینجور مشکلات واقعاً می‌تونن زندگی کاری، خانوادگی و اجتماعی افراد رو به هم بریزن و در کل، کیفیت زندگی شون (یه جورایی یعنی همون HRQoL یا Health-Related Quality of Life که یعنی کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی) رو پایین بیاره.
نکته باحال اینجاست که تحقیقات نشون داده هرچی این مشکلات روانی کمتر باشن و کیفیت زندگی بالاتر باشه، حتی وضعیت زنده موندن بیماران هم بهتر میشه. یعنی اگر فقط بتونیم کیفیت زندگی این بیماران رو بالا نگه داریم، شانس‌شون برای مبارزه با بیماری بیشتر میشه.
از اینجا می‌رسیم به بحث اصلی: توانبخشی عصب‌روانشناختی و روان‌درمانی شناختی-رفتاری (CBT). اگه این اسمای غول‌آسا براتون مبهمه، CBT یعنی همون تکنیک‌هایی که به آدم‌ها کمک می‌کنه افکار منفی رو بشناسن و باهاش کنار بیان، و توانبخشی عصب‌روانشناختی هم یعنی تمرین‌ها و بازی‌هایی که برای قوی‌تر کردن مغز طراحی شدن. این دو تا قبلاً برای کسایی که مشکلات عصبی، روانی یا حتی سرطان داشتن، حسابی جواب داده، اما واسه بیماران LrGG هنوز خیلی استفاده نمیشه. یکی از دلایلش اینکه روانشناسانی که هم تو حوزه سرطان و هم مغز تخصص داشته باشن (بهشون می‌گن onco-neuro-psychologists)، خیلی کم پیدا می‌شن.
اینجاست که برنامه FREEDOME وارد داستان میشه. این برنامه یه جور طرح آزمایشی و جدید هست که قراره بررسی کنه آیا ترکیب CBT به صورت آنلاین و یه ابزار دیجیتال برای تقویت مغز، واقعاً می‌تونه برای کسایی که تومور مغزی درجه پایین دارن و بعد از درمان مشکل شناختی پیدا کردن، مفید باشه یا نه. خلاصه اینکه دارن اسمشو گذاشتن “توانبخشی نوروپسیکولوژیک هیبریدی از راه دور”!
طرح آزمایشی FREEDOME هنوز در جریانه و اونجوری که تو پروتکلش اومده، قراره ۱۸۷ نفر از بیماران که تومورشون فعلاً در وضعیت “پایدار” هست (یعنی حداقل یک سال از عمل جراحی و ۶ ماه از شیمی‌درمانی یا پرتودرمانی گذشته) و قراره تو ۴ ماه اول بعد از ورودشون به مطالعه هیچ درمان سرطانی خاصی نگیرن، توش شرکت کنن. این مطالعه به صورت باز ـ یعنی شرکت‌کننده‌ها می‌دونن دارن تو چه برنامه‌ای هستن ـ و تو چند مرکز مختلف انجام میشه.
هدف اصلی این تحقیق اینه که ببینن اثر برنامه FREEDOME بر اون حسِ اختلالات شناختی که بیماران تجربه می‌کنن، بعد از ۴ ماه چطور بوده. ولی هدف‌های فرعی دیگه‌ای هم دارن، مثل اینکه:
- ببینن بیماران چقدر اصلاً به این برنامه پایبند می‌مونن و ادامه میدن
- بررسی کنن تاثیر برنامه روی کارایی ذهنی ـ هم از دید خود بیمار و هم با تست‌های عینی
- ارزیابی کنن چه فرقی تو کیفیت زندگی (یعنی HRQoL که بالاتر اشاره کردم) مثل خواب، خستگی و حتی بازگشت به کار ایجاد میشه
- روی علائم روانی دیگه هم کار کنن.
حتی دارن از نزدیکان و خانواده بیمارها هم می‌پرسن که تاثیر این برنامه روی مشکلات حافظه و عصبی شدن بیماران از نظر اونا چی بوده.
در نهایت، اگر این مطالعه جواب بده، می‌تونه نقطه عطفی باشه برای اینکه اینجور درمان‌های علمی و اختصاصی رو بیشتر وارد زندگی بیماران LrGG کنن. خلاصه داستان اینه: شاید بتونیم با کمی تمرین مغز و حرف زدن با یه روان‌شناس (حتی از راه دور و به کمک اینترنت!) کیفیت زندگی بیماران تومور مغزی رو واقعاً بهتر کنیم.
اگه دوست داری بیشتر بدونی، ثبت‌نام بالینی این مطالعه با شماره ClinicalTrials.gov: NCT06468176 (و همینطور ID-RCB: 2023-A02376-39) قابل پیگیریه!
منبع: +
