نگاهی دوستانه به ابزار جدید مدیریت دارو برای افراد آسیب نخاعی: MedManageSCI چیه و چطوری بهترش کردن؟

احتمالاً می‌دونی که خیلی از آدمایی که دچار آسیب یا اختلال نخاعی (که بهش می‌گن SCI/D)، شدن، معمولاً باید کلی دارو برای شرایط و مشکلات ثانویه‌شون مصرف کنن. خب همین باعث شده مدیریت این همه دارو، یه دردسر اساسی بشه! واسه همین جمعی از پژوهشگرها (همراه چند تا از خود افراد دچار آسیب نخاعی، مراقب‌ها و پزشک‌ها)، دست به کار شدن و یه جعبه ابزار اینترنتی ساختن به اسم MedManageSCI، که آدرس سایتش هم اینه: www.medmanagesci.ca.

هدفش چی بود؟ اینکه کمک کنه همین آدم‌ها خودشون بهتر داروهاشون رو مدیریت کنن، چون تو زندگی روزمره کار آسونی نیست که حواست به همه داروها باشه! اومدن با همکاری مستقیم خود افراد SCI/D و بقیه، هم محتوای مناسبش رو ساختن، هم ظاهر و برندش رو طراحی کردن، خلاصه یه «نمونه اولیه» جمع و جور کردن.

اما اینجا کار تموم نشد! گفتن قبل اینکه سایت رو رسماً راه بندازیم، باید حسابی روش کار و اون رو بهبود بدیم. پس یه تحقیق کیفی (کیفی یعنی بیشتر با گفتگو و نظرسنجی عمیق، نه صرفاً عدد و رقم) راه انداختن تا بفهمن چی کم داره یا باید عوض بشه. ۱۶ نفر از آدمای SCI/D رو بین جولای تا سپتامبر ۲۰۲۴ آنلاین آوردن و باهاشون مصاحبه شناختی (cognitive interview) کردن. مصاحبه شناختی در واقع تکنیکی هست که می‌خوان دقیقاً بدونن هر قسمت رو چطور می‌فهمی، کجاها مشکل داری، یا چه پیشنهادی داری.

حالا چی کشف شد؟ شرکت‌کننده‌ها در مجموع ۱۹۳ تا پیشنهاد دقیق برای بهترکردن ابزار دادند! دسته‌بندیشون کردن تو سه گروه اصلی:
• Comprehension (یعنی اینکه قابل فهم باشه): شامل refining نوشته‌ها (یعنی ساده‌سازی متنای سایت)، دسترسی‌پذیر بودن (یعنی همه آدم‌ها راحت بتونن استفاده کنن حتی اگه محدودیت جسمی یا حسی دارن)، و آپدیت منابع آموزشی داخل سایت.
• Design (طراحی و ظاهر): مثل این که چطور محتوا رو فرمت کنن تا خسته کننده نباشه، ساده‌سازی منوها و عملکرد سایت، و جذاب‌تر کردن ظاهر و تصویرها.
• Web-based Delivery (تحویل تحت وب): که کلی از شرکت‌کننده‌ها گفتن سایت بودن خیلی بهتر از یه جعبه ابزار کاغذیه — چون هم همیشه در دسترسه، هم میشه آپدیتش کرد و راحت‌تره.

خلاصه مجموع بحث‌ها این بود که سایت واقعاً کامل شده و اکثراً مطالبش به‌دردبخور و کاربردی و به زندگی واقعی ربط داره. مصاحبه‌های شناختی واقعاً کمک کرد که بفهمن دقیقاً کجاها گنگ یا پیچیده‌ست و باید چه پیشنهادی رو اجرایی کنن. تو مقاله حتی یه نکته مهم دیگه هم بهش اشاره شده: اینکه اگه افراد SCI/D خودشون تو این فرآیند طراحی، نظر بدن و دخیل باشن، نتیجه خیلی بهتر درمیاد، چون موارد ارائه شده دقیقاً متناسب با نیاز و تجربه واقعی خودشونه. اینطوری احتمال اینکه ابزار جدید تو جامعه مورد استفاده قرار بگیره و پخش بشه، کلی بیشتر میشه.

آخرش هم پیشنهاد دادن که برای بهبود وضوح و فهم ابزار، حتماً نظرات واقعی این افراد رو باید مدام گرفت. به طور کلی اگه خونواده یا دوست داری که با همچین مشکلی سروکار دارن، حالا یه ابزار مدرن و مفید هست که خیلی علمی و دقیق، با زبون خود افراد دچار آسیب نخاعی ساخته شده و روز به روز هم داره بهتر میشه!

منبع: +