بذار خیلی ساده و رفاقتی باهات صحبت کنم درباره اینکه وقتی می‌خوان یه آزمایش جدید روی بچه‌هایی که سرطان دارن انجام بدن، قراره نظر و رضایت خودشون رو هم بگیرن یا نه، چجوری این کارو انجام میدن و بچه‌ها اصلاً چقدر این برگه‌ها رو می‌فهمن!
خب، یه تیم به اسم KIDS Madrid Young People Advisory Group یا YPAG (یه گروه مشورتی از بچه‌ها و نوجوون‌ها که به دانشمندا و پزشکا کمک می‌کنن فهم بهتری از نگاه بچه‌ها داشته باشن) اومدن نشستن و شش تا برگه‌ی رضایت آزمایش بالینی سرطان (به اینا می‌گن assent form یعنی فرم‌هایی که بچه‌ها باید امضا و قبول کنن که وارد آزمایش بشن) رو بررسی کردن. این وسط یه سری دانشمند و محقق هم بودن که باید هر بخش رو وزن بدن که چقدر اهمیت داره و چه ایرادایی دیده میشه.
اگه بخوای خلاصه‌ی کارشون رو بدونی، به طور کلی از فرم‌ها راضی بودن ولی نه خیلی! یعنی هی گفتن یه جاهایی خوبه، یه جاهایی جای کار داره. مثلاً نقاط مثبتش این بود که به خوبی توضیح داده بودن هدف این آزمایش چیه و چه خطر و فایده‌ای داره. اما مهم‌ترین ضعف‌هاش این بود که مثلاً فرم‌ها اصلاً از امکانات تصویری یا صوتی (یعنی عکس و فیلم و اینا) استفاده نکرده بودن تا برای بچه‌ها قابل فهم‌تر بشه یا زبانشون بیش از حد تخصصی بود و میشد ساده‌تر بنویسن که بچه‌ها هم بفهمن چی می‌گن.
این وسط یه اتفاق جالب دیگه هم افتاده بود؛ دانشمندها بیشتر رو دقت علمی و درست بودن اطلاعات زوم داشتن و بهش وزنه می‌دادن، اما بچه‌های YPAG دنبال این بودن که متن فرم هم ساختارش منظم باشه، هم قشنگ و جذاب باشه تا حوصله‌شون سر نره و راحت موضوع رو بفهمن.
یه نکته خیلی مهم که تو این تحقیق در اومد اینه که اون فرم‌ها اصلاً مطابق با استانداردهایی که قبلاً تعریف شده نیستن! مثلاً طولانی بودن فرم‌ها، سخت بودنشون برای خوندن یا نداشتن منابع پشتیبانی مثل راهنما، خلاصه یا ترجمه راحت. به این ضعف‌ها تو راهنماها اشاره شده اما توی این فرم‌ها رعایت نشده بود.
آخرش محققام گفتن که انگار یه فاصله جدی بین نگاه محققین (که بیشتر دنبال علمی بودن متن و اطلاعات هستن) و خود بچه‌هایی که قراره این فرم رو امضا کنن وجود داره. یعنی فرم‌ها از نظر علمی دقیق هستن، ولی از نظر فهم برای سن بچه‌ها کم دارن. پس پیشنهاد دادن که حضور بچه‌ها تو طراحی این فرم‌ها و شنیدن نگاهشون (مثلاً از طریق همین گروه YPAG) خیلی کمک می‌کنه که رضایت‌نامه‌ها هم کامل‌تر، هم قابل فهم‌تر و انصافاً قشنگ‌تر بشه.
در کل اگر بخوام یه جمع‌بندی رفاقتی کنم، اگه قراره بچه‌ها تو آزمایش‌های بالینی مهم باشن و قراره واقعاً رضایت بدن، باید حرفاشون و مدل فکر کردنشون رو تو نوشتن این برگه‌ها لحاظ کنیم. فقط علمی بودن کافی نیست؛ یه فرم باید ساده، روان، جذاب، کوتاه و قابل فهم برای خود بچه‌ها باشه! همین.
منبع: +
