چجوری به آدم‌هایی که خیلی سخت پیدا می‌شن تو تحقیقات سلامت دیجیتال دسترسی پیدا کنیم؟

خب بذارین یه موضوع باحال رو باهاتون درمیون بذارم. کلی تکنولوژی جدید برا سلامت ساختن که قراره به آدم‌ها کمک کنه راحت‌تر با موضوعات سلامتی خودشون کنار بیان. ولی واقعیت اینه که یه عالمه از این فناوری‌ها یا استفاده نمی‌شن یا اصلاً به دست آدم‌هایی که باید برسن، نمی‌رسن! شاید براتون سوال شه چرا؟

یکی از دلایل اصلیش اینه که کلاً تو مراحل ساخت این ابزارها، نیازهای آدم‌هایی که قراره واقعاً ازش استفاده کنن، چندان جدی گرفته نمی‌شه. مخصوصاً بعضی گروه‌ها هستن که توی تحقیقات اصلاً به چشم نمیان یا بهشون دسترسی خیلی سخته. اینا رو اصطلاحاً “hard-to-reach populations” می‌گن، یعنی آدم‌هایی که خیلی سخته پیداشون کرد و آوردشون تو پژوهش. مثل آدم‌های سالمند، مهاجرها یا آدم‌هایی که در موقعیت آسیب‌پذیر هستن.

حالا دانشمندها و تیم‌های تحقیقاتی برای اینکه واقعاً بتونن تکنولوژی‌هایی بسازن که به درد همه بخوره، لازمه نظر همه آدم‌ها رو بدونن. ولی جمع کردن یه گروه مطمئن و نماینده واقعی از جامعه، خودش یه چالش بزرگه! مخصوصاً برای این گروه‌هایی که گفتم.

یه راه‌حل جالب پیدا کردن که بهش می‌گن “panel research”، یعنی یه گروه ثابت درست می‌کنن و همون آدم‌ها تو چندتا پروژه مختلف شرکت می‌کنن. اینطوری تیم‌ها می‌تونن مطمئن باشن که همیشه یه جمع آماده واسه نظر دادن دارن و افراد مختلف رو هم راحت‌تر می‌تونن وارد فرآیند کنن.

توی مطالعه‌ای که انجام شده، اومدن با دوازده تا متخصص که تو جمع‌آوری گروه‌های تحقیقاتی و مدیریت اون‌ها باتجربه بودن، مصاحبه کردن. هدفشون این بود که بفهمن چی کار کنن که بتونن این گروه‌های سخت‌دسترس رو هم وارد پروژه‌ها کنن.

نتیجه بحث‌ها چهارتا ایده مهم بود:

۱. استراتژی‌های متنوع برای جذب آدم‌ها: فقط کافی نیست توی اینترنت تبلیغ کنین! باید برین تو دل محله‌ها، بری توی مراکز محلی، با آدم‌های کلیدی یا همون افرادی که تو هر جمعی حرفشون برو داره، صحبت کنین و ازشون کمک بگیرین.

۲. سرمایه‌گذاری روی موندگاری افراد تو پروژه: یعنی فقط اینکه یکی رو پیدا کنین بیاد کافی نیست، باید کاری کنین که دوست داشته باشه بمونه و باز هم شرکت کنه. مثلاً باهاشون مرتب و راحت ارتباط بگیرین، گزینه شرکت کردن رو براشون منعطف کنین (هر طور براش راحته)، و هدف تحقیقات رو جوری توضیح بدین که خودشون هم دوست داشته باشن نتایجش رو ببینن.

۳. ساده‌سازی اجازه‌نامه آگاهانه: یعنی همون “informed consent” که تو تحقیقات لازمه یکی رضایت بده و بدونه داره تو چی شرکت می‌کنه، نباید سخت و گیج‌کننده باشه. باید یه جوری نوشته شه که همه به راحتی بفهمن جریان چیه و نترسن.

۴. رسیدگی به مسائل عملی و اجرایی: خلاصه هر چی قراره باشه، باید همه چیز شفاف باشه. انتظارات رو باید از اول برای شرکت‌کننده‌ها روشن کرد. یه محیط حمایتی براشون ساخت، به حریم خصوصی‌شون احترام گذاشت (privacy یعنی اینکه اطلاعاتشون در امان بمونه)، بازخورد دادن و حتی یه مشوق کوچیک در نظر گرفتن.

اینا همه با هم می‌تونن کمک کنن که تحقیقات سلامت دیجیتال واقعاً برای همه باشه و هر کسی بتونه تو ساخت ابزارهایی که قراره بعداً خودش ازش استفاده کنه نظر بده. اینطوری هم تکنولوژی‌ها بیش‌تر و بهتر استفاده می‌شن، هم آدم‌ها واقعاً احساس می‌کنن یه بخشی از فراینده توسعه بودن.

خلاصه اگه قراره یه تکنولوژی سلامتی دیجیتال بسازیم که بدرد همه بخوره، حتماً باید صدای همه رو بشنویم، از اونایی که همیشه کنار صحنه موندن هم کمک بگیریم و راه‌های مشارکت رو براشون آسون کنیم. اینجوری هم فناوری‌ها کاربردی‌تر می‌شن، هم مردم بیش‌تر دوست دارن ازشون استفاده کنن!

منبع: +